Prelegenci

Od 30 lat rodzic córki chorej na rzadką chorobę metaboliczną.

Współzałożyciel i Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” (2000r).

Od tego czasu zajmuje się tematyką zdrowia publicznego, działając charytatywnie na rzecz polepszenia jakości świadczeń oraz pracą nad zmianami systemowymi dotyczącymi kompleksowej opieki chorych.

Inicjator i założyciel Federacji Pacjentów Polskich skupiającej 110 stowarzyszeń pacjentów i fundacji.

Prezes Krajowego forum ORPHAN skupiającego 66 stowarzyszeń pacjentów w chorobami rzadkimi.

Członek Rady ds. Chorób Rzadkich, Rady Funduszu Medycznego, Rady Organizacji Pacjentów przy MZ.

Aktywnie pracuje na arenie międzynarodowej współpracując m.in. EPF, EURORDIS, ES PKU.

Za zaangażowanie i działalność społeczną w pomocy chorym na choroby rzadkie odznaczony Złotym i Srebrnym Krzyżem Zasługi.

Bierze udział w sesjach: